Titel:	Wie genetisch soll die Zukunft sein? Ethik und Behinderung und die moderne Gendiagnostik
Beginn:	15.10.2012 12:00
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Beschreibung:	In den letzten Jahrzehnten hat sich die Gendiagnostik erheblich weiterentwickelt, es gibt zahlreiche Verfahren, um genetische Merkmale festzustellen. Allerdings ist in sehr vielen Fällen die Aussagekraft unklar, da die meisten Erkrankungen und Beeinträchtigungen nicht allein von einem genetischen Merkmal abhängen. Ein anderes Problem ist, dass es oft weder krankheitsvorbeugende oder therapeutische Maßnahmen gibt. Gleichzeitig sind spezifische Risiken mit gendiagnostischen Verfahren verknüpft, insbesondere eine Diskriminierung der Genträger. Auch deshalb hat das Gendiagnostikgesetz das Recht auf Nichtwissen und ausdrücklich den Schutz vor Diskriminierung verankert. Besonders ausgeprägt ist die Diskrepanz zwischen Möglichkeiten der Diagnostik und fehlender Therapie in der Schwangerschaft oder auch der Familienplanung. Die regelhafte Anwendung von Pränataldiagnostik hat die Schwangerenvorsorgen massiv verändert. Weitere Änderungen sind durch die Zulassung des neuen Bluttests für Trisomie 21 in Deutschland zu befürchten. Die Perspektive von Menschen mit Behinderungen wird sowohl bei der Entwicklung als auch bei der Anwendung gendiagnostischer Verfahren ausgeblendet. Dabei müssen sich bereits heute Eltern mit einem behinderten Kind rechtfertigen. Wie kann und wie soll die Zukunft aussehen? Sollen noch mehr Gentests entwickelt werden, die dann möglicherweise auch in der Pränataldiagnostik eingesetzt werden – oder bedeutet die Perspektive Behinderung, diesen Entwicklungen Einhalt zu gebieten? Wem nützen Gentests, welche Aussagekraft haben sie? Welche Vorteile kann eine gendiagnostische Untersuchung für Menschen mit Behinderung haben und unter welchen Rahmenbedingungen sollten sie durchgeführt werden? Wie werden Menschen mit und ohne Behinderung gesehen, werden ihnen Rechte und Schutz nur unter bestimmten Bedingungen gewährt? Mit der Fachtagung möchten die Veranstalter einen Anstoß für eine Diskussion geben, in der die Relevanz der Perspektive von Menschen mit Behinderungen für die Entwicklungen der Gendiagnostik und die Relevanz der Entwicklungen der Gendiagnostik auf die Lebenswirklichkeit behinderter Menschen deutlich werden. Angesprochen sind daher Mitarbeitende von Einrichtungen, Menschen mit Behinderung, Angehörige, Wissenschaftler und interessierte Personen. Montag, 15. Oktober 2012 12.00 Uhr Anmeldung und Kaffee 13.00 Uhr Begrüßung Ina Krause Trapp, Geschäftsführerin Verband für anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und soziale Arbeit, Echzell-Bingenheim 13.05 Uhr Grußwort Dr. Volker Grigutsch, Bundesministerium für Gesundheit 13.15 Uhr Die Entwicklung der Pränataldiagnostik – vom Test für Risikopaare über das Screening auf Downsyndrom zur genetischen Familienplanung Dr. Katrin Bentele, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats des IMEW, Berlin 14.00 Uhr Kritik an der Machbarkeit – Ein kritischer Blick auf die Zumutungen der modernen Gendiagnostik Dr. Esther Bollag, Ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg 14.45 Uhr Diskussion 15.30 Uhr Kaffeepause 16.00 Uhr Angebot und Nachfrage: Die Entwicklung von Gentests N.N., Humangenetik 16.30 Uhr Anforderungen an Genetische Forschung für Menschen mit geistiger Behinderung Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin der Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin 17.00 Uhr Unterschiede zwischen Personen und Menschen Prof. Dr. Gerhard Robbers, Fachbereich Rechtswissenschaften, Universität Trier 17.30 Uhr Diskussion 18.30 Uhr Abendessen 19.30 Uhr Film GATTACA - sieht so die Zukunft aus? Hinführung, Dr. Katrin Grüber und Stefanie Ackermann, IMEW, Berlin Dienstag, 16. Oktober 2012 9.00 Uhr Das Recht auf Nichtwissen - 2 Jahre Erfahrung mit dem Gendiagnostikgesetz Dr. Katrin Grüber, IMEW, Berlin 9.30 Uhr Arbeitsgruppen I. „Ungefährlicher“ Bluttest auf Down-Syndrom – ist die Verbreitung unausweichlich? Dr. Katrin Bentele, Geschäftsstelle des Deutschen Ethikrates, Berlin Moderation: Barbara Seehase, St. Augustinus-Behindertenhilfe, Neuss II. Möglichkeiten der Selbstbestimmung und die Angebote der Gendiagnostik Dr. Esther Bollag, Ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg Moderation: Johannes Denger, Verband für anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und soziale Arbeit, Echzell-Bingenheim III. Was heißt eigentlich erhöhtes Risiko? Ergebnisse von Gentests besser verstehen Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin N.N., Humangenetik Moderation: Stefanie Ackermann, IMEW, Berlin IV. Familienplanung bei familiär auftretenden Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der PID Dr. Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles X e.V., Rostock Petra Blankenstein, Leona e.V., Wedemark Moderation: Hildburg Wegener; Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik, Frankfurt a.M. V. Notwendigkeit und Chancen der Zusammenarbeit von Institutionen im Bereich Pränataldiagnostik Dr. Ulrich Spielmann, Hannover, Diakonische Dienste Hannover Anke Fricke, Sozialdienst katholischer Frauen, Berlin Moderation: Brigitte Huber, Bundesverband evangelische Behindertenhilfe VI. Das Gendiagnostikgesetz und die Richtlinien Dr. Katrin Grüber, IMEW, Berlin Moderation: Dr. Bettina Leonhard, Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin 11.00 Uhr Kaffeepause 11.30 Uhr Anforderungen an die Praxis der Gendiagnostik aus der Sicht von Menschen mit Behinderungen – zwei Perspektiven Dr. Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles X e.V., Rostock Karl Finke, Landesbeauftragter für Menschen mit Behinderung, Niedersachsen 12.30 Uhr Ausblick Andrea Fischer, Mitglied des Kuratoriums des IMEW, Berlin Ulrike Baureithel, der Freitag, Berlin 13.00 Uhr Ende der Veranstaltung Anmeldung erforderlich. Teilnahmebeitrag: 90,00 €/60,00 € ermäßigt
Veranstaltungsort:
Adresse:	Jerusalemkirche Lindenstr. 85 10969 Berlin
Veranstalter:
Adresse:	Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft
Telefon:	0049 (0)30 / 29 38 17 - 70
E-Mail:	info@imew.de
Homepage:	http://www.imew.de/index.php?id=4